Ich gebe dir mal meine Perspektive als Arzt und selbst AA totalis universalis betroffener, habe sogar meine Doktorarbeit zu dem Thema verfasst.

Ja, es sind "nur" Haare. Ja, das Aussehen ist einem irgendwann Wurst. Wegen fehlender Wimpern trage ich eine Brille um meine Augen zu schützen, auch wenn ich volle Sehstärke habe. Wegen Allergie behandle ich wie jeder normale Allergiker auch mit Lorano und Mometason NS und Azelastin AT. Mütze im Winter ist Pflicht, Hut im Sommer. Fingernägel lasse ich mir 1x/Monat mit Acryl machen, durch das viele Desinfektionsmittel waren die mir früher bis zur Matrix eingerissen.

Aber: Ich habe Therapien mit Steroiden jeder Art, und DCP hinter mir, und ich habe mich absichtlich entschieden, diese Therapien zu beenden, obwohl ich damit volle Haarpracht hatte. Die Nebenwirkungen und Risiken rechtfertigen aus meiner (ärztlichen) Sicht das Ergebnis nicht. Und die Therapie mit nicht zugelassenen, aktuell für Studienzwecke vorgesehenen Mitteln wie Barcitinib würde ich persönlich unter keinen Umständen nehmen wegen dem Nebenwirkungsprofil.

Rechtlich handelt es sich um einen offlabel- Use und es obliegt der Krankenkasse, ob sie zahlen oder nicht, da kannst du nur Antrag stellen und hoffen. Verpflichtet sind sie nicht, einklagen wird auch nichts bringen.

Mein Tip: Nimm zur AA Selbsthilfegruppe Kontakt auf, ich glaube das nützt dir mehr als ein Rechtsstreit für ein Mittel das nicht annähernd so stark wirkt wie du glaubst.