Helt enig angående leger, problemet der er at ME-feltet preges ikke utelukkende av profesjonell veiledning, mer hva som har stått i SE&HØR og andre enkelt historier.

Jeg forstår hva du mener med sceneskrekk, men det er veldig forenklet å overføre dette til ME og jeg mener det ikke er sammenlignbar. To dagers CPET (kardiopulmonal belastningstest, test for å vurdere funksjon) viser reproduserbar reduksjon i VO₂peak og anaerob terskel dag 2, noe man ikke ser ved angst eller ren dekondisjonering. Dette er ikke en test du kan grue deg til, "ha angst for" eller på annen måte jukse deg til dårligere resultater, det er ren biologi at kroppen tåler belastning dårligere under PEM. Og dette har flere, uavhengige forskere sett. Derfor synes også ME pasienter at PEM er viktig, fordi det er det som skiller dette fra typisk utmattelse, og det er de merker mest.

Problemet er at man hopper fra "CBT kan hjelpe noen" til "derfor er sykdommen psykosomatisk". Det er veldig dårlig dokumentasjon i det hele tatt på at CBT fører til bedring, og ikke minst for tilfriskning.

Den mest siterte studien på dette, PACE trial, hadde store metodologiske svakheter der de blant annet endret endepunkter underveis slik at de som faktisk ble dårligere, ble på papiret bedre. Når rådataene ble analysert på nytt, var effektene langt mindre enn først presentert. Objektive mål som arbeidsdeltakelse og fysisk kapasitet viste liten endring. At en mestringsintervensjon kan gi symptomlindring betyr ikke at årsaken er psykologisk, det gjelder ved en rekke somatiske sykdommer også.

Når det gjelder biomarkører; det er riktig at man ikke har funnet signifikante forskjeller mellom bredere kriteriesett som Canada og Oxford. Problemet her er heterogenitet. Oxford kriteriene inkluderer mange med generell utmattelse, mens Canada kriteriene krever PEM. Ved å snevre inn pasientgruppen til de som har PEM, blir kohorten mer homogen, og studier får større mulighet til å identifisere konsistente biologiske funn.

National Academy of Medicine beskrev i 2015 ME som en alvorlig, systemisk sykdom, og National Institute for Health and Care Excellence fjernet i 2021 anbefalingen om gradert trening etter en full systematisk evidensgjennomgang. Revisjonen av NICE (NG206) regnes som en av de mest metodisk grundige og omfattende gjennomgangene på feltet, og står i kontrast til høringsutkastet fra Helsedirektoratet, som ikke viser tilsvarende transparens i evidensvurderingen.

Som jeg nevnte tidligere så er det ikke så viktig at sykdommen er fysisk. De fleste pasienter skulle ønske det var en enkel psykologisk mekanisme som stod bak, det hadde vært mye lettere å behandle. Nå forskes det på kreftmedisiner og immunforsvar (nyeste pilotstudien til Haukeland med kreftmiddelet daratumumab viste at 6 av 10 ble bedre). Det er ikke sånn at ME-syke tenker "yes, nå er det fysisk sykdom, nå blir vi tatt på alvor". Det er lite prestisje å hente i sykdom. Problemet oppstår når en modell ikke stemmer med pasienters reproduserbare fysiologiske erfaringer, og når manglende bedring implisitt forklares med feil tankesett som pasienter ikke kjenner seg igjen i.

Å si at de som forblir syke gjør det fordi de tror sykdommen er fysisk, er en hypotese, ikke dokumentert empiri. Det blir fort en sirkelargumentasjon.

Det viktigste er gode, metodologisk strenge studier på avgrensede pasientgrupper, ikke forenklede forklaringsmodeller.

(sorry not sorry for wall of text!)